退院後3日目（プレ休）
おはようございます。
今日はプレドニン休みの日
あさから１００均に。こんな午前から１００均いったことないな。。
ゴミ袋と、二階のベッドボード？的なとこの収納をいろいろ揃える。
今日はもう明日から出社なので
家のことをある程度完了させる日。
夜に作っておいたスープも食べた。
Hi８カメラが届いた。！ありがとう。。
これでビデオっぽーい映像が撮れるはず
昼をたべて、こっから
１階の追加つくえを作るのと
２階の作業台
２階のZライトをとりつける台
を作る。
木工は大変。。w家の前で丸ノコ使うのは気がひけるけど
８時まで、、やらせてもらいます。
完成した２階の作業台。
見た目は超ラフだけど、便利になりそう。
おやすみなさい。
退院後2日目(プレ服用)
おはようございます。
朝ごはんをたべて、
今日は早速の耳鼻科通院日。
なんだか変だけど病院にくると安心する。。w
売店で毎日買ってたお茶を買ったり
入院中絶対我慢していた売店のソバをたべてみた。
もちろん汁は全残しです。
【耳鼻科外来】
●血中亜鉛 → ５９から７９に改善。 でも８０以上が安定的にないとやっぱり低いとのことで、ポラプレジンクは継続。
●T先生の特別外来に行ったときに、花粉症と言われたという話をしたら、
そう見えるのよ〜！とのことで、肉眼的所見だと、そう見えやすい鼻の中だそうだ。
でもアレルギー検査をすると数値的にはゼロらしく、全く花粉アレルギーがないそう。
うれしい。
●あとメインの質問。Bスポットで左が鼻中隔湾曲と鼻炎で入らない問題について。
もう一度ファイバースコープの画像を出してくれて、
説明してくれた。重症ではないが、そこそこ鼻中隔湾曲とのこと。
そして上の方は完全に閉じちゃってるところもあるが、
下のほう。鼻の穴の下の地面？に沿ってずっと進んでいけば入っていくはずということだった。すごく大事な情報！！！うれしい。
●鼻炎自体はステロイドも処方する水準に達してないそうで
もう処方しなくてもいいし、希望であれば処方もできるということだった。
なので、思い切ってやめた！
そして今後は馬油とミサトールとセルフEATで行こうと思う。
病院の帰り道、ついつい誘惑にまけて
病院近くの回転寿司へ。結構ここ当たりだったなー。なんてことはないけど店に漂う雰囲気もこういう系の中ではかなりよかった。
そして本日のメインイベント。
秘宝、塩化亜鉛を手に入れるイベント。
ネットの情報だとだいたい個人で手に入れることはできないということだったけれど、
最近EAT需要が高まっているのか、少しずつ？手に入るようになってるのかな。
一番多くでてるのは、シンガポールからの個人輸入で購入するサイト。
１００gくらいで３８００円とか。結構高い。１００gあれば十分だけど。
それでもっと探してみると墨田区の個人薬局のようなところのサイトがヒット。
なんと試薬ということで対面許可はいるが
５００gの大瓶で２０００円ということだ。
これはすごいと思いながら、半信半疑で錦糸町まで来てみた。
錦糸町、以前は近くに住んでいたこともあって、よく来た。
なつかしい。
薬局はすぐみつかり、
なんだか、ドラッグストアのような外観だけど
中は半分くらい店じまい？？棚にものがない状態。
だけど個人で買うにはマニアックすぎるような病院専用のような医薬品とか医療消耗品みたいのがずらっと並んでいるお店。
最初は職業やら住んでる場所やら、なんの病気かなど
世間話と見せかけてあきらかに探りを入れられまくってたんだけど
まあ何も隠すことがないので、
普通に全部正直に淡々と話していたら信用してくれたようだ。
メインの薬剤師さんのおじさんが戻ってきて、簡単な書類に記入して
無事売ってもらえた。
ジャーン↓「秘宝 塩化亜鉛」！！！！
怖いので袋二重です(笑
これで今後どんどんセルフBスポット（EAT）を身につけていこうと思う。
もちろん病院でほんものの治療も受けます。
そういえば、減塩のために
病気以降たくさんスパイスを揃えている。
塩が使えない分、スパイス系、酢、ダシなど助けを求めている。
日本のスーパーなどだけだと高いし、品揃えが不足なので
よく中華スーパーやアジアンスーパーに行っている
安全面は自己責任でできるだけ厳選してるが
中国では八角とかホアジャオとか日常的にこんなに贅沢に使ってるんだなーとか
思う。
今回はインド系のスパイスを揃えてしまおうと思い
アジア系といえば錦糸町かなって思い出して、調べて行って見た。
ヤオショー。の本店？があるみたい
いつも病院の帰りによってるとこの本店だ。
そりゃあ歌舞伎町からの錦糸町。。あるよね。
東京２大歓楽街をハシゴ、、、w
今後、減塩だけど満足感があるカレーを自分で作れるようになろう。
会社が始まる前に、今後の自炊の地盤も固めておきたいと思い、
調味料揃えたり、作ったり、
作り置き弁当の具材を作ったりした、、結局４時くらいまで起きてしまった
だめだだめだ、、、w
おやすみなさい。
退院後初日（プレ休）
おはようございます
退院つぎの日、自然と６時半ころ目がさめる。
とても得した気分。これからも継続しよう。
昨晩の鍋の残りでほぼ一日中のご飯を作った。
今日は隔日服薬の休憩日。
プレドニンを全く飲まずにいる日だ。
昼を食べて、
１４時から赤坂へ。
とあるBSテレビ番組のロゴをつくる件で
早速打ち合わせ。
赤坂を歩いていると、スネとか脚の横とかめちゃくちゃ痛い。
筋肉痛の激痛バージョンみたいなやつ。
あと膝の関節も痛い。
これは、、、、もしかしてステロイドの副作用では。。。
激しい運動した覚えもないし。
ちょっと様子を見ようと思う。
家で晩御飯を食べ、
１９時ころふたたび家を出て、
ママチャリ（１０００円）を受け取りに板橋へ。
中板橋からいえまでもっと地獄のように遠いかとおもったけど案外いけないこともない距離だった
普段ママチャリ乗んないから
改めてママチャリのコスパの良さと
作りの良さに驚いた。
これで会社からスポーツジム通いスタートします。
おやすみなさい🌙
パルス3クール5日目
おはようございます。
今日はついに退院の日。
朝から採血、採尿で
今日は３クール（といっても静注３日のみの結果）の結果が出る。
ドキドキだ。
身支度も終わり、会計を済ませて
N先生と、ナースステーションにお菓子を渡して、
ついに退院。２０日近くも過ごすと、なんか名残惜しいみたいな気持ちになる。
ある意味でコミュニティの中にいたらから、そういう寂しい気持ちになるんだろう。
ここで毎日、続いている時間、
医療の現場
生きることと死ぬことについて
忘れずに反芻しながら、生きていきたい。
荷物がすさまじかったけど
なんとか電車と徒歩で帰宅。
早速友人Dさんと鍋をした。
直感的に食べたほうがいいと思ったウナギを早速たべてしまいました。
おやすみなさい
パルス3クール4日目
おはようございます
なんと今日は入院最後の日です。
明日の日中で退院です。
長かったようなあっという間だったような。
あっという間だったかな。
守られた病院の中でぬくぬく治療させてもらい
看護師さんたちもスーパー優しく、
仕事もせずに三食美味しいご飯もでる。。。
こんな生活を三週間近くするという
大人の夏休み（なんていったらバチがあたりますね。経過が一応順調（現状は）なので
こんなこと言ってられるとはおもいます。）
を過ごさせてもらって、
こんなこともうないんだろうな。病気になって
治療だけど、本当によい経験をさせていただきました。
H先生にも想定外に外来受けさせてもらえたし
N先生と出会えたこともとてもありがたかった。
そして毎日少ないメンバーでこの一番最前線の9階をまわしている看護師さんたちの
すごいプライドとスキルにも毎日頭があがりません。
昼食後、ちょっと新宿の街へ。
ナースステーションにお菓子をもってきたくて買いに行った。本当は受け取りませんって書いてあるし
だめなんだろうけど、なにかしたい。あとN先生やW先生にも気持ちだけでも示したい。
H先生には仙台に再度行ったときに改めて。
新宿の大都会の街はあたりまえだけど、守られてなかった！。これからこの世界で生きていけるだろうか、、笑
病院という保護された。命に対して見つめ直す目があらかじめあり、最優先で人間性を棚上げにしてでもやさしくしてくれる場所。
好き嫌い関係なく命を守ってくれる場所。
なんて場所なんだ。
駅でynoと待ち合わせて、伊勢丹についてきてもらった。
病気や死という現実と
ひとは若いとき体が元気なとき
そういうリアルを麻痺させて毎日たのしく暮らす。
お金を使って着飾って、自分がただの生身の死にゆく動物だという事実と
正反対？のファンタジーを生きる。
でもそれが人間こそができることでもあるし、
嫌なひともいるし、良いひともいるし
僕が好きな人も、僕のことを嫌いな人もいるし、
いろんな人がいる。
守られていない世界。流れる人の中でそんなすごく当たり前のことを考えた。
ナースステーション用に。
リニューアルした洋菓子フランセのパッケージがよかった。
なんか日本ぽいとこが逆にいい。このイラストレーターさんいいな。
N先生には休み時間につまめる最小限のマカロンと
写真がみつからなかったけど、
激務そうなので、体によさそうなハーブティで
ティーバッグの全部違うセットで、成分というかブレンドの内容が
日本語でくわしくかいてあるやつにした。
買えた買えた。
18時ぎりぎりに返って、肉どうふ。いただきます。
花園神社に寄ったんだけど、骨董市が店じまいしてて、
滑りこみで、徳利とお猪口を買った。
大衆酒場って感じのチープなプリントのもの。
すごくいい買い物ができた。
入れてくれた袋もナイス！
「つりぼりこいこい」
【上咽頭の調子】
が、きのうから悪い。
左鼻の調子も悪い。
なんか鼻中隔湾曲というか軽い鼻炎ってやつが悪化してる気がする。
しかも今日は入院前から久々のあの、じわーーーっと感じる上咽頭の腫れ。。。
ひさびさのやなやつ。
なんでだろう。なにが悪いのだろうか。
これから上咽頭治療との長期戦を覚悟する。。。
ステロイドの点鼻がなんかよくないきがする。
今回はステロイドの静注と内服にめちゃめちゃ助けられたわけだけど、
外用薬にはいまだに抵抗感ある。。
乾癬での苦い思い出がいまもあるからだ。
デルモベートをなぜか処方され（とある郊外のすっごい小さい診療所で（お医者さん交代制の毎回違うお医者さんみたいなところ））
頭皮だったのに肩から背中まで乾癬の炎症だらけになった経験があり、
炎症は引いたが、ステロイドを多用するより前のほうが確実に軽傷で、
それより前には戻らなくなったからだ。
今回もステロイド外用の点鼻をしたから、左がこんなしっかり鼻炎になってきたんじゃないだろうかと
素人考えがどんどん湧き上がってしまう。。。。
今日は馬油だけにしとこう。。
●今日の発見
まだお会いしたことも行ったこともない
病巣感染と上咽頭治療の福岡みらいクリニックの
今井一彰先生のサイトを見ていて、
片鼻からもう片鼻へ水を抜けるように鼻うがいしないと、
上咽頭に届いていない
という記述を見つけてしまって、
今日初めて挑戦してみた。
これが、鼻から鼻に出るか、鼻から口にでるかは、
個人差があって、それは体質によるという記述もみたことがあるので、それを信じていたわけなんだけど、
自分はいつも口からで、H先生の本にも大抵口からでて、少量なら呑んでも良いっていつも書いてあるから
口オンリーでした。
でも、もちろんケースバイケースでどちらの先生も正しいんだろうと思ってて、
だからどっちもできるようになって、どっちもやればいいんじゃないか。
と思って挑戦。
そしたら、初成功〜！！
些細な成長したぜ！！
明日退院を前に、病気がわかった初期に
手探りで適当に買ったうがいぐすり（これをずっと食塩水に数滴たらして気休めにしてる）
がついになくなって、やり続けた感じが反映されてて、うれしくなった。
歯科で昔もらった、この薬もたまに混ぜてた。
両方とも退院のこのタイミングでゼロになりました。
なんかこの病気に4ヶ月頭をなやましてきた
その一区切りが、一旦このパルスでついた象徴のようで嬉しい。
（まだ寛解にはまだまだ時間かかるだろうし、できるかもわからない
から、なにもひと段落してないけど、気持ち的に。）
あとは、入院中お世話になった外用薬たち。
途中で増えたものもある。
ステロイドパルスのおかげで、長年ずっと首より上に常駐していた乾癬がまっさら無くなった。
ただ内服期間になるとすこーしでてくるので、治ってはいないんだと思う。
ステロイドのおかげがメインだとは思うけど、
同時に毎日、ヘパリン類似物質のスプレーと軟膏を、塗っていた。
普段は仕事が忙しかったりを言い訳に塗布を徹底できないから、この機会にかかさずやってみた。
あと、ローションタイプが近くになくて買えなかったので
しょうがなく買った馬油。これを綿棒でできるだけ鼻の奥に置いて、体温で溶かして点鼻としている。
あとは、たまーにヘパリンを体におやすみさせるために
5日に1回くらい紫雲膏を代わりに塗っています。すごく効くときと、そうでもない時があって
効果にばらつきがある。体調によるのかな。こいつは。
あと、口呼吸防止テープが高いので、3Mの医療用テープ。
はっきりいってこれで十分だしむしろこっちのほうが何枚はるかで強度も調節できるし
いいかも。。
さっきも書いたけど、ナゾネックスはいいのかなあ、、わるいのかなあ。、
寝る前にメルカリをぼんやり見ていたら、
なんと、ミサトールリノーション60個入り、新品を発見。。
メルカリなんでもあるな。。w
H先生のところで買おうと思ってたけれど、仙台いくまでまだ少なくとも数週間はありそうなので、
これを買って少しでも時間を無駄にしないようにしようと思い、
高かったけどポチってしまった。
届いたら、ミサトールリノーションもはじめてみます。
【そういえば今日は蓄尿検査中】
あしたの7時に検査出してくれて、退院時にはこれの結果も踏まえて、N先生とおはなしできるらしい
随時尿のほうは明日の朝とります。
あと3クール目の血液検査も。
ラストいい結果出てるといいけど、上咽頭痛の雲行きがあやしいのと、
尿の感じがなんか2クール時よりよくない気がする。、、、うーんドキドキだ少し雲行きあやしいかも。。わかんないが。
最初はNPGNかもと診断を受け、
七転八倒しながら仙台にたどりつき
W先生に受け入れてもらい
ヤングな腎内のK先生に腎生検をブスッとやってもらい、
看護師さんたちに地獄の夜をお世話になり、
耳鼻科のK先生にしっかりと扁桃をとってもらい
またまた看護師さんたちに毎日おせわになり、
パルスでは
N先生に出会い、ここまでこれた。
あの大変な10月から、こんなに明るい気持ちでいれている今が信じられない。
感謝の気持ちをとにかく忘れずに。
友達たちにも会社のひとたち、両親にも、ynoにも
めちゃめちゃお世話になった。
そういや、健康の神さまということで、上野公園の中の神さまにも
お祓いしてもらったんだった。急遽行ったのに時間変更して神社の人がきてくれて
即待ち時間なしに急遽してくれておはらいしてくれたんだった。
神さまにもお礼しないと。
というわけで、明日は退院。
おやすみなさい。
パルス3クール3日目
おはようございます。
ちょっと会社の送別会するひとの
プレゼントやイラストのプラン考えて
シャワー入らしてもらい
パルススタート。
おはようまだやろう
リピート。
これ今の気分そのもの。
感動で涙でた笑笑すごい曲だこれ
そして
3クールラストパルス
針抜いてもらって
感動。。
いただきます。
きょうはひな祭りだったんですね。
おやすみなさい。
